Wakker worden uit een dubbele tonisch clonische epileptische aanval na 2,5 uur is een rare puzzel
midden in de nacht. En het doet heel erg veel zeer. Mijn eerste gedachten beginnen 10 dagen geleden
bij ik weet dat ik Michiel heet en ik denk in het nederlands… verder alleen angst, geen herkenning,
vreemde omgeving, vreemde stad, vreemd tijdstip.
Paniek, geen notie van tonisch clonische epilepsie. Denkruimte van een 12 jarig kind… maar ik
herinner mij niets.. ik ben een leeg omhulsel in mensvorm oogknipperend in een bed..

Ik krijg medicatie om rustig te blijven. Ben na 3 dagen van hele naar halve pillen om te kijken of daarmee de harde ruis uit mn oren wil gaan…

mijn epilepsie medicatie is opgehoogd. Maar ik ben al 1x vergeten dus dat zal ff in moeten zakken nog.

Wat ik direct geprobeerd heb thuis ondanks grote emotionele druk (ik wil dit niet vergeten zijn) is drummen.
Ik weet alle nummers van ONKT gewoon nog. Dat is een heel gekke ervaring met die onzekerheid maar ik weet het gewoon. Als ik maar niet denk aan wat ik drum komt het vanzelf.. omdat dat intensief is getraind in mijn motorische geheugenkaart. Ik sta versteld van wat ik drum! Knap man! Dat is houvast want na het spelen kreeg ik meer controle over mijn concentratie. Hele zinnen spreken gaat al beter, die kon ik 1e 2 dagen nog niet maken zonder verspreking of bedenking halverwege. Gitaarspelen doet een beetje te veel op dit moment in m’n koppie maar ik kan het wel! (Wie speelt er dan ook Meshuggah op een 8 snarige gitaar… wat een mafkees)

Ik weet een hoop dingen niet maar wel hoe je patiënten (zoals ik nu zelf ben) als behandelaar kunt verassen met zelf ingebrande muzikale vaardigheden. Die zitten in je brein geklonken omdat ze na mega hard trainen zijn ingesleten in de hersenbanen, ik heb snelwegen gecreëerd en die kan ik nu inzetten om bij losgeraakte informatie te komen. Het werkt verdorie echt. En ik heb dus een HEEL ERG GOEDE MUZIEKTHERAPEUT IN MIJ. Maar het gaat erg langzaam en ik weet dat het tijd nodig heeft om de stress van de aanval op te vangen voor de cellen die overprikkeld zijn geweest, namelijk werkelijk alle cellen. Ik ben uitgeput. Maar opgelucht, wat een cadeau om jezelf te mogen realiseren dat je jezelf kunt helpen.
Maar ik ben nog een hoop kennis kwijt, dat is schrikken en wennen.
Welke kant van t bed ik sliep, waar mn ondergoed lag, wat mijn werk is de laatste tijd, waar dat is… allemaal weg toen ik thuis kwam. Geen idee waar het is gebleven, weet ook niet wat ik helemaal niet meer weet en dat maakt onzeker, er zitten bijvoorbeeld grote onbekende gaten in Alkmaar.. verbinding met die ervaring moet opnieuw tot stand komen door vertrouwde veilige ervaringen te herhalen, (tijdens de aanval vallen werkelijk alle hersenverbindingen onderling weg en ontstaat er trauma waardoor herinnering-banen uit kunnen vallen, een gat in de verbinding) maar het komt langzaam terug met losse vage flodders die ik niet of half thuis kan brengen.
Ik heb door mijn werk en social media gelukkig overdreven veel verslag van mijn leven, ik herken mezelf er nog niet helemaal in. Wel is me duidelijk dat hoofdstukje werken nu even geen aandacht meer mag van Michiel, wie dat ook moge worden…

Moeilijk hard zo’n 2e jeugd. Wel leuke gast lijkt me.. die Michiel. Ik ben m pas een week en weet weinig van daarvoor. Maar hij is wel een extreem goeie muziektherapeut voor deze klachten.
Petje af voor mij! Het is ook geen makkelijke muziek die die jongen gebruikt! Maar het geeft erg veel vertrouwen voor het herstel.

Ik ben inmiddels ervaringsdeskundige van beide kanten. Zowel patiënt als behandelaar.